Parlare di disabilità non è mai cosa facile. Parlare con mamme di ragazzi con disabilità lo è ancora meno. Credi che ti servano le parole giuste ma ti accorgi che serve soprattutto tanto silenzio perché a parlare sono loro, senza filtri e senza retorica.
Ti chiedi, e giri a loro la domanda, cosa ci sia a Palo per sostenere famiglie con minori con disabilità e la risposta è unanime: poco, se non strutture private che adattano le loro attività alle esigenze del disabile e che, a volte, per avviarne una, richiedono la presenza di più disabili. Si parla da sempre di un centro di riabilitazione che ancora non c’è, quello di riferimento è ancora a Bitonto. Ciò di cui si avverte l’esigenza è un centro in loco che informi e che sia propositivo.
Nell’esperienza di ognuna di loro c’è la speranza, riposta e poi sfumata, in un progetto di indipendenza partito ma non andato a buon fine, in un operatore specializzato mai arrivato, in uno spostamento in treno progettato perché fosse assaporato il piacere dell’autonomia ma fermato per un’eccessiva burocratizzazione che non lascia spazio all’imprevisto di dover, per un motivo fortuito, cambiare per esempio l’orario di partenza.
Si parla di barriere architettoniche. Non è raro vedere automobili parcheggiate in prossimità di uno scivolo su un marciapiede ma, se qualcuno ce lo fa osservare, notiamo anche che non sono poi tanti i luoghi resi davvero accessibili da tali scivoli e che un disabile in carrozzella possa raggiungere in completa autonomia. Tanto che c’è chi, tra loro, ha scelto di frequentare un Istituto per geometri “perché solo io, un giorno, potrò creare un ambiente in cui possa far tutto”. Anche andare in farmacia o al supermercato può essere un’impresa impossibile.
Si parla di vita sociale. A volte l’impossibilità per un disabile con difficoltà di deambulazione di fare vita sociale a trecentossessanta gradi coincide con quella della sua famiglia, perché, finchè si tratta di bambini li porti in braccio dove vuoi, ma quando crescono anche le case di familiari ed amici possono diventare impraticabili. E chi ci pensa a questo aspetto, se non lo vivi.
Si parla di sport. Trani è uno dei posti più vicini per sport di squadra su sedia a rotelle.
Si parla di gioco per i più piccoli. Non c’è un parco giochi attrezzato in maniera consona.
Si parla del rapporto con la comunità. Le belle parole sono tante: “voi siete forti”, “sei una mamma speciale”… ma non è questo che serve davvero.
Si parla di scuola e di terapie. Ci sono, ma spesso quel che manca è la continuità, ogni tanto devi ricominciare da capo ed i progressi vanno persi.
In fondo non chiedono niente. Ogni volta che si realizza qualcosa “per tutti” deve essere davvero pensata “per tutti”.
L’inclusione sia l’origine di ogni azione e non un obiettivo, prefissato e rimandato al prossimo progetto.
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